まとめーぜ

【話題】重症心身障害の子3人 みとった母 [夏スケボー★]

1 :夏スケボー ★:2023/03/27(月) 06:44:12.12 ID:6HeNsu829.net
「3人も障害児を産むなんて」と心ない言葉も。3人の重症心身障害児の母が絶望から立ち上がり、夢を形にすべく動き出すまで
3/26(日) 11:55 たまひよONLINE/Yahoo!JAPANニュース

https://news.yahoo.co.jp/pickup/6458239

重い知的障害や肢体不自由がある「重症心身障害児」のためのデイサービスを運営している紺野昌代さん。さまざまな葛藤を抱えながらも3人の重症児を育てた経験から、「重症児の育児で大変な思いをしているお母さん・お父さんたちの支えになりたい」と、現在の活動を始めました。紺野さんのこれまでの歩みを辿ります。

■「3人も障害児を産むなんて」という心ない言葉も
1歳のときの聖矢(せいや)くん。3歳まではほとんど病院で過ごしました。

「生まれた子どもたちは3人とも、同じ先天性の代謝異常症でした」と、紺野昌代さんは振り返ります。

専門学校を卒業して看護師として働き始めた翌年、長男の聖矢(せいや)くんを出産。妊娠中は何の異常もありませんでしたが、生まれてから初めて聖矢くんに重い障害があることがわかりました。

「聖矢を産んだのは20年以上前なので、今ほどは制度が整っていなくて預け先がなく、どこに相談していいのかもわかりませんでした。ミルクを飲めずに鼻から管を通していたのですが、逆流して吐いてしまって体重も増えず、昼夜問わず泣くことも多くて、ほとんど抱っこで過ごしていました。

私はもともとポジティブな性格ではありましたが、当時は自分が笑うことも忘れてしまって、『自分だけが不幸だ』と真っ暗なトンネルの中に迷い込んだようでした。幸い、聖矢が生後10カ月のときに義理の母が見かねて職場復帰したほうがいいと言ってくれて、職場に戻ってからママじゃない時間を持つことができて、少しずつ自分らしさを取り戻すことができました」

聖矢くんの出産を機に、通院していたこども病院で勤務することになった紺野さん。聖矢くん誕生の4年後に長女の蘭愛(れな)さん、6年後に二男の愛聖(まなと)くんを出産しました。2人とも妊娠中には異常はわからず、出産後に聖矢くんと同じ病気が発覚。紺野さんは今度はフルタイムからパートタイム勤務にチェンジして、3人を育てることに。
【以下略。詳しくはWebへ】

63 :ただのとおりすがり(老衰):2023/03/27(月) 07:51:14.59 ID:vKiOV1Be0.net

>>57
遺伝するではなくて遺伝する可能性があるだよ
100%遺伝するわけじゃない
次の子どもは障害の無い子どもをと願ったけれども
結果的には3人とも奇形を伴って産まれてきたというだけのこと
結果論だけで物を言うのは簡単だけど現実はそうではないよ。
1人目が遺伝性疾患だから2人目はあきらめるというのは
当事者の自律に委ねられることなのであって
他人から強要されることではないからね。

370 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/28(火) 12:19:08.70 ID:ftmF6UJH0.net

>>299
そいつ本人も障害者みたいだ
そいつのレス読むと、やっぱり障害者様とは関わりたくないなと思う
健常者の言葉に耳を貸さない、障害者の自分が正しい典型

218 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 12:48:11.58 ID:/FUSi09I0.net

かなり前だけど、郵便局員夫婦の子どもの心臓移植募金のキャンペーンだったかな。
子どもが3人だったと思うけど、一番上の子どもが生まれてすぐに心臓の障害がわかり、その子が死んだ後のことを考えて次の子作り。
次の子も障害持ち。

「○○ちゃんを救う会」とか言って、記者会見して募金集めても、親にとっては要らない子なのが明らか。

318 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 17:09:14.73 ID:g7794eNa0.net

ふつう卵子か精子に異常があると気が付くだろ

176 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 10:47:17.50 ID:fkKHEsvM0.net

>>174
あぁごめんw
そうだね両親も軽い知的障害と発達(自閉症?)がありそうな感じ

95 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 09:07:31.08 ID:TTuFFytT0.net

せいやはまだ読めるからいいとしても
蘭愛と愛聖はこの漢字で何故この読みなんだろう
蘭を「れ」聖を「と」と読んだ理由が知りたい

145 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 10:11:52.49 ID:JWQIRzW/0.net

>>134
弱いのではなく生物としての本能でしょ
できるだけたくさんの種を仕込んでそのうちの何割か成功すればヨシ、というのがオスの戦略だもの
一方でメスは出産コストとリスクが大きいからできるだけ優秀な種を選別してダメな種を排除する
そのように自然界が設計されている
社会がそれを是正しようとしても限界がある

222 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 12:53:33.08 ID:riq9Tmly0.net

>>204
なるほど
満足な福祉受けられてないから受けやれてる人羨ましい、ってことか

274 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 14:33:20.76 ID:5te9FGUR0.net

>>273
統計はそうであっても男は弱いの根拠にはならん??
だったら統計って何のためにあるんだ??

183 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 10:56:00.25 ID:LX16xIJh0.net

>>12
その決めつけはよくないよ
科学的な根拠もないし
そもそもその書き込みは障害者とその親を傷つける可能性がある
発言は慎重に

192 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 11:04:00.15 ID:OJLg868R0.net

>>116
うわああ
お兄ちゃんすでにしっかりものに育ってしまってる
幸せになれますように

354 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 20:49:42.45 ID:yt+lizo30.net

2人目までやったらわかるけど、3人目によく挑戦しようと思ったなぁ
もし健常児が産まれてたとしてもその子にかかる負担半端ないよね…

246 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 13:26:56.85 ID:rVo/T5kG0.net

>>245
> >>238 うちの14離れた兄が俺が21の時に
> 親と相談して精子凍結を勝手に契約して射精しに行かされたよ・・・
> (兄は産めない体質で俺の二児は兄の養子になってる)
> 家のしがらみが多いとほんと面倒(拒否権無いんだよね家業があると
>
> もしも婚期が遅れそうなら、家族と相談して男も精子凍結を考えても良いかもね
> 高齢精子よりは安全だったみたいだよ

40代のおっさんがこづくりすると自閉症児誕生のリスク爆上がりするからな
しかも自閉症は重度でも2~3歳、軽度だと5~6歳まで気付かない

男の高齢の方がリスキーだと言ってもよい

146 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 10:13:24.31 ID:5te9FGUR0.net

>>142
つきっきりって?

195 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 11:07:06.39 ID:C5LNB9270.net

>>193
そういうことでしかないのよこの問題
例えば親から孫の顔が見たいとせっつかれるとか
周囲の状況によってもその判断は変わるってこと

310 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 16:13:41.20 ID:W+2aJFDr0.net

>>259
統計知ってる?
男は妻が癌になると離婚で逃げ出す率が
女の6倍なんだよ

子に障害が分かった時の逃走率も同じくらい

つまり男は弱いんだよ、5ちゃん見てると現実を受け入れられないジジイが多いって分かるだろ

392 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/30(木) 11:09:41.06 ID:kT2IJ68y0.net

子供も作れないより余程幸せやったんやろ
だから3人作ることになんの問題もない、
人権に含まれる当たり前の幸せの追求

20 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 07:05:06.34 ID:dXO1mXcm0.net

母親も重度心身障害あるけど気付いてないんだろ

378 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/29(水) 01:38:44.65 ID:BrbnhbWR0.net

相性が悪かったのかな

261 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 14:13:02.33 ID:XfIb6LeE0.net

>>260
そういうのを偏見って言うんだよ(´・ω・`)

169 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 10:40:27.48 ID:LX16xIJh0.net

>>11
おまえは呪いと無縁な生活を送れたらいいな
ネットとはいえ、そんなナイフみたいな言葉は使っちゃダメだよ

219 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 12:49:40.84 ID:lp1G0DS80.net

>>186
「遺伝科」ができたのはここ10年くらい
染色体検査じゃ分からない遺伝子疾患の原因遺伝子の同定が進み、原因は分からないけれど何らかの関連(同じ疾患の可能性)はありそうな「連合」と呼ばれていた疾患が「症候群」に認定されだしたのも、その遺伝子疾患の狙い撃ち検査ができるようになったのもそのくらい
iPS細胞の技術の進化と、慶応の小崎グループの成果

両親共に(異常なく?)成人しているということは、ヘテロの疾患ではない
男女共に発症しているということは性染色体上の遺伝子疾患でもない
偶々、両親共に同じ原因遺伝子を持っていたホモ性遺伝子疾患なのかもしれない。
次世代を育てるために3人目に望みをかける気持ちは分かる。

81 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 08:22:59.01 ID:/Wp0gaNU0.net

>>1
3人ともDQNネームなのがなんとも…

142 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 10:08:49.70 ID:JWQIRzW/0.net

>>118
行政だってつきっきりで手伝うことはできないし
日本の行政は申請主義だから
何も言ってこない相手には何もやらないし、
たくさんの意味不明な書類を書かないといけない
それこそ知的障害があったりギリギリの人には無理
国語と数学の成績がいつも5だった俺でさえも行政の手続きには苦痛しかない
何でこんなめんどくさい生産性皆無のシステムにしてるのかと

339 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 19:29:49.71 ID:Ahu0NsrD0.net

遺伝やろ決めつけになるけど
うちんとこは代々母親が精神病やわ

117 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 09:32:33.65 ID:/BswMumw0.net

>>115
逆だよ
一般的な色盲はXに付くから女性の方が症状がでないキャリアが多くて運び屋になる
女性XXだから正常な方が補完するから症状出ない
男性はXYだから必ず症状が出るから気づきやすいだけ

160 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 10:23:08.25 ID:JWQIRzW/0.net

>>156
それこそたまたま良い案件だけ見てる理想主義者でないか?
行政のサポートで上手くいってますーみたいなのは見えやすくて、行き渡ってなく制度も知らずに右往左往してる人たちはたくさんいる

160 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 10:23:08.25 ID:JWQIRzW/0.net

>>156
それこそたまたま良い案件だけ見てる理想主義者でないか?
行政のサポートで上手くいってますーみたいなのは見えやすくて、行き渡ってなく制度も知らずに右往左往してる人たちはたくさんいる

357 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 22:45:20.17 ID:0My8qGxp0.net

代謝異常は遺伝なの?
3人続けて先天性ということは
両親いずれかの遺伝子に異常があるということ?

39 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 07:21:42.36 ID:jD2pb/Z40.net

なにもいうことはない

79 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 08:19:12.34 ID:9xiCYJDP0.net

>>70
これは大いにあるだろうな
リスクしかない大損投資(しかも出産で健康害するし)誰がするよ

351 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 20:27:08.00 ID:85CvOYMX0.net

>>1
あなたの「DNA」が「子孫を残すな」と伝えてるんだよ
それを受け入れなさい

306 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 15:52:42.70 ID:PotoMgL10.net

発達も遺伝の影響は強い、子供が異様な荒れ方してる家は親も発達か統失が多いしそういう親は同類としか結婚できないから子のリスクはめっちゃ高い

217 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 12:46:06.81 ID:riq9Tmly0.net

>>12
旦那の種が悪い可能性ある
母ちゃんが出来損ないだからお前も不具になったんだろうなあ

374 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/28(火) 15:02:30.98 ID:Ff0IXnps0.net

遺伝だな

116 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 09:31:23.60 ID:fkKHEsvM0.net

近所に5人子供がいてそのうち明らかに自閉症だとわかる子が4人
一番上のお兄ちゃんだけ普通っぽい
両親は両方ともお察し(虫歯で全部の歯が真っ黒だし歩き食いして水たまりに落ちた団子を拾って食べたり)
一度フードコートで見かけたことがあるんだけどお兄ちゃんが下の子たちにたこ焼きを食べさせててそれ見た父親が「こんな時間に晩ごはん食べれなくなるだろぉ!」ってキレてたんだけど「じゃあ昼ごはん食べさせてよみんなお腹空いてるんだよ!」って反論されてて父親も「あ、そっかぁ忘れてたごめんなぁ」って言っててやべーと思った

204 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 12:08:58.44 ID:5te9FGUR0.net

>>203
君はどんな障害を持ってるの?
わたしは脚だが、歩けないわけではない。
ちょっと日常で困る程度

242 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 13:21:45.78 ID:OV+IWxp20.net

このままだと26世紀青年みたいになるぞ

296 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 15:15:57.75 ID:d7KTspxU0.net

旦那さんの親族、嫁さんの親族に統合失調症?とか精神系の疾患がある人がいた場合も遺伝する可能性とかもあるの?

93 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 08:58:53.80 ID:TZ/VqxN30.net

この人ちょこちょこメディアに出ているけど別の取材で3人目の出産のことを
「子どもたちに先立たれ父母が残されるのではないかという不安が大きくなった。もう一人子どもが欲しいと強く思うようになり、愛聖君を産んだ。」って話してる

賭けすぎだよ・・・
2人も寝たきりの子が続いたらもう次もそうなる確率高いやん?

322 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 17:58:50.16 ID:WscblIcU0.net

>>253
その気持ちも分かるが、親は子供より長く生きられない事が多いよ。
例え独り立ち出来なくとも、親が元気なうちに少しでも親以外の人に馴染ませるのは大事。
自分たちが面倒見れなくなった時に、子供が施設で他人にみてもらえることに馴染めず、最悪暴れて誰も手をつけられなくなり、子供が大変になってしまうぞ。
最重度の養護学校でも、卒業前には施設に馴染めるように訓練するんだよ。

133 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 09:59:40.79 ID:JWQIRzW/0.net

>>32
種が貰えて満足な男性なら、
(グッドジーン)
それこそ優秀な子になってくれないと意味無いやん
むしろ逆だろ
どんな遺伝子の子であっても優しく生活を支える男性と結婚した方がいいということ
(グッドダッド)

つまり、托卵こそ最強

92 :ただのとおりすがり(老衰):2023/03/27(月) 08:53:35.14 ID:vKiOV1Be0.net

>>88
おまえの親は人間か?山の中の木の股から産まれてきたのか

この障害は長生きは出来ないとわかっているのだろう
だから親としてはとにかく自分よりも長く生きていてくれる子どもをとそう願ったのだろうね。
「藁にもすがる思い」ということだよ。

352 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 20:27:51.37 ID:85CvOYMX0.net

>>123
偉い

180 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 10:52:15.38 ID:G7689Rhn0.net

>>116
可哀想だわ

266 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 14:17:01.36 ID:5te9FGUR0.net

>>264
どこが明らかな偏見??

263 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 14:15:25.77 ID:EsbVjX7k0.net

障害児を捨てても非難されない社会になったらこれまでなんとか家で面倒見れてたのが次々と捨てられたりクズ親が堂々と捨てるだけになってむしろ社会崩壊すんじゃね?
老人や足手まといは間引きしろってのがまかり通らないのと同じでしょ

34 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 07:17:51.53 ID:gUKGiudy0.net

少子化対策に安楽死もやればいいのにな
こういうリスクもあると産むの躊躇するだろうし
逆に障害児への補助金は無くせばいい

290 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 14:57:01.46 ID:sHLAG5ir0.net

潜性遺伝子を両親が持ってれば、25%で発現しそうだ。

230 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 13:04:35.93 ID:pECpls0T0.net

染色体異常になる出産年齢の相関グラフまえみたけど
20才台は2%なんだけど45才くらいは12%くらいに跳ね上がるから倖田発言も今思えば的を得てたよな

312 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 16:14:07.16 ID:PLG+P/qJ0.net

日テレ「地獄とは自業苦(自己責任)。貴方が苦しいのは貴方の責任です。」

72 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 08:01:15.35 ID:fn7De/9e0.net

>>30
その施設が少ないって話なんだけど

3 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 06:45:44.29 ID:slqnfLG80.net

3人も障害児を産むなんて

248 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 13:27:57.00 ID:3fYP12uA0.net

男さあ

100 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 09:15:56.78 ID:s1/ru6nW0.net

子どもの名前を見ると大体親の想像がつく
父親が決めたのか母親が決めたのかは知らんが

153 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 10:18:21.24 ID:LXE09unw0.net

一人目はしょうがない
二人目はむしろ今度こそでわかる
ただ三人目は理解できない
仮に三人目に障害がなかったとて
それ即ちこの子に上の二人という負債を押し付け背負わせる前提だから
業が深いというか何というか
でもこの方は何も悪いことしてないわけだし、責めるのもおかしいし

結婚したけど子供出来なかったから色々思うところあるけど
こんな大変な未来もあったし、
ケセラセラと考えるしかないな

155 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 10:19:34.02 ID:JWQIRzW/0.net

>>150
つきっきりでないと、ケアになんてならないよ
何度も言うけど、行政側からアプローチなんてロクにしないし、
あっても何年に1回、おざなりにやるだけ
そんなんで何か解決するわけがない

278 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 14:42:16.91 ID:PotoMgL10.net

短命な障害児の方がいいとか別な意味での優生思想で笑えるな
子供はペットじゃねえぞ

35 :ただのとおりすがり(老衰):2023/03/27(月) 07:18:07.54 ID:vKiOV1Be0.net

>>32
私の知人にも女手ひとつで障害のある娘さんを育てた人が居るよ
離婚の理由までは知らないけどね
種馬は痛みを知らないからなのか無責任なんだね

53 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 07:36:08.97 ID:jBRfM4Ai0.net

色んな障害が出生前に分かるといいよな
そんで夫婦で検査して、遺伝性なら正常なほうは再婚して健康な子を作ればいい

199 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 11:41:16.11 ID:kmu66irN0.net

インドで両親に全く問題ないのに
生まれた子4人とも全員サリドマイド児みたくなって
特別な組み合わせでそうなってしまう珍しい例だと記事になってた
将来は遺伝マッチングやるようになるのかな

280 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 14:42:37.27 ID:b1Fk0/xe0.net

美談じゃねぇんだよなぁ

305 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 15:51:15.40 ID:N/Kv4i5B0.net

>>303
嫁の親は何してたんだろうな

308 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 15:56:57.62 ID:olsCBStm0.net

>>302
>>303
夫婦共に健常児に固執したんだろう。
妻は妊娠を繰り返し、夫は別の女性を見つけた。

166 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 10:31:28.48 ID:ClhPpfS60.net

公立の療育センターがあったがその中の児童精神科には70代位の老人が子供の薬を取りに来ていたのを今も覚えてる
一日でも長く生きて看取りたいのは親として強く思うわ

51 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 07:35:06.45 ID:2tiNVMoA0.net

真面目にホラー映画
自分が巨悪なのに一生気づかない

178 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 10:49:54.69 ID:2t4HoX290.net

>>108
用途の話じゃなくてワンチャン健常者狙いできるのがチャレンジャーだなって話

297 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 15:17:32.32 ID:SgfucfS0.net

畑が悪いのか?
種が悪いのか?

172 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/27(月) 10:43:26.93 ID:fkKHEsvM0.net

>>131
ちなみに真っ黒の虫歯と拾い食いは両親の話ね
子供達の歯はみたことないけど検診でフッ素とか塗ってもらえるんだっけ?

384 :ウィズコロナの名無しさん:2023/03/29(水) 16:15:08.25 ID:dUodhxP70.net

>>368
どうやって始末する気?まさか殺すの?そんなことしたら実刑だって常識で考えたら分かるよね?
絶対できない事を仮定で話進めるの頭悪すぎんか?

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