超高額薬「エレビジス」保険適用へ 希少疾患向け 中医協 [どどん★]
1 ：どどん ★：2026/01/14(水) 16:56:30.19 ID:YKupNeP89.net
中央社会保険医療協議会（厚生労働相の諮問機関）は14日、全身の筋力が低下する希少疾患向け遺伝子治療薬「エレビジス」について、公的医療保険の適用手続きに入ることを了承した。
米国では約5億円で販売され、国内の薬価（公定価格）も最高額が付く見通し。保険適用により患者の自己負担は抑えられるが、医療保険財政を圧迫しそうだ。
エレビジスはスイスの製薬大手ロシュなどが開発した。3～7歳の歩行可能な「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」の患者に1回だけ投与。一定の運動機能の改善効果が期待される。
時事
https://news.yahoo.co.jp/articles/11effdcd7948462e651b10e2b5c6a5dea13b91bd
83 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:49:55.13 ID:QbfKS+ce0.net
移植無し薬のみ
金で何とかなるなら国が面倒見てくれるって姿勢を見せるのは大事だ
104 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 18:00:19.16 ID:sjdO5eNa0.net
電カルのおかげでがん治療薬の無駄金億単位で減っててワロタ
薬局は泥棒だね
187 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 20:00:33.08 ID:sn5IoWAg0.net
オプジーボが基本年寄り使われるのを考えれば
案外この値段は妥当なのかもな
筋ジス界隈は新薬の開発も盛んだから
この薬で時間を稼ぐ価値が出るかもしれん
75 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:41:28.76 ID:ik9T/L8Y0.net
完全に良くなる訳じゃなく、症状が良くなるだけかよ
こんなん自腹で払わせろよ
しかも遺伝子異常は残るから、次代に引き継がれて恐ろしい事になる
断種でもするならまだしも
214 ：名無しどんぶらこ：2026/01/15(木) 05:26:01.37 ID:gVdkmZnC0.net
毎年数百人としても体感できるくらい保険料アップだね
14 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:07:08.18 ID:GquwxRQx0.net
小さい子向けなのは良いね
6 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 16:59:13.20 ID:nlDt658h0.net
>>3
効かないぞ1をちゃんと読めw
26 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:12:54.03 ID:4WDTksgu0.net
エビオスに見えた
179 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 19:48:43.55 ID:gg5HHbJm0.net
>>175
俺は嫁と大学生1人の3人家族だけど去年そこそこ病院通って自己負担は合計13万だったから全額自己負担になっても43万
それに対して払ってる保険料は俺自身と会社の負担で合計80万だぞ
国がカバーするのを高額医療とせいぜい小児医療だけに限って保険料下げてくれる方が手取りも増えるし会社も昇給させやすくなり、かなりの人にとってはトータルで助かる
90 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:52:47.64 ID:/7yU/XFF0.net
エレなんとかの薬？
132 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 18:33:42.19 ID:1j8FWx6E0.net
>>114 OTC類似薬は全額自己負担になるんだし
この薬も自己負担でいいだろって話かな？
113 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 18:07:59.04 ID:jsj0Hhcn0.net
>>1
一部の人間のためにこんな金使うなよ
クラファンで集めたらいいだろ！
170 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 19:26:59.56 ID:RQd/Rtq/0.net
>>165
あー難病だから患者は無料か。
166 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 19:24:10.39 ID:RQd/Rtq/0.net
>>159
どうにもならないものを救うのはクラファンでいいよ。投げ銭好きな金持ちが負担したらいい
126 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 18:20:21.44 ID:LpjLL7ra0.net
この先20年は相当賢くないと肉体労働行きは決定してるのに 多分彼らに職はない 職がないと当然生保
あんまり言いたくないが金食い虫を保険で1人増やすだけじゃね しかも子供持つと下手したらループ
そんなことないという反論を待ってる
33 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:15:25.67 ID:E2lZT3ab0.net
そんなものは良いからジェネリック不足対策ぐらいやって
114 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 18:08:39.12 ID:kGNGY6110.net
患者数も少なくて各患者に1回しか使わないんだからそこまで重い金額にもならないでしょ
湿布薬とかの低価値医療に出してる金の合計額のほうがよほど高い
49 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:23:17.08 ID:N3YCGwnu0.net
白血病と癌はしょうがないけどDNA変異系はもっと他に治療法ないんかね、、
177 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 19:38:25.49 ID:q1hkP27X0.net
人間の価値なんて2億だろ？
5億は、その価値がある人か、恒例の救う会で良くね？
189 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 20:05:05.02 ID:81SKuZUC0.net
それで治るならいいんじゃねーの
もちろん日本人限定な
175 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 19:30:59.07 ID:RQd/Rtq/0.net
>>169
家族が風邪引くたびに数万円払えるぐらい裕福なのかお前は
112 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 18:07:46.00 ID:0wQ5HUOy0.net
こう言う薬が安価で出来るように企業は努力すべき
ハゲなんてほっとけ
162 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 19:21:14.88 ID:RQd/Rtq/0.net
>>159
そんなもん誰も払わなくなるわ
101 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:57:48.45 ID:ZGv3zBro0.net
医療費高騰は老人のせいにしとけばオールオッケー
ガチでこんなん考えてそう
173 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 19:29:10.86 ID:0EhH1f0m0.net
オプジーボの薬価が安くみえる
84 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:49:55.40 ID:02sUQYCx0.net
>>7
デュシャンヌ型筋ジストロフィー（DMD）の患者数は、日本では約3,000人～5,000人程度と推定されており、出生男児の約3,500～5,000人に1人の割合で発症します。
だって
23 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:11:31.54 ID:YtDHiUsR0.net
一見いい様だが基本遺伝疾患なので微妙
こういう疾患は大人になる前に淘汰されるので遺伝子残らないけど残るからな
子孫に渡って打ち続ければ良いと言うならその通りだが
135 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 18:38:24.28 ID:VLbGh9Hm0.net
外国人も適用されるんでしょ？
イヤだな
212 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 23:15:59.65 ID:qEciQ3cZ0.net
>>206
もっともっと高いっすよ
211 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 22:27:43.22 ID:bpLv8bsd0.net
>>34
新薬の開発費は数百〜数千億なんだが？
利益もある程度出さないとダメだしな。改良したり次の薬作らないといかんからボランティアみたいな
事は出来ないんよ
32 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:15:12.02 ID:AG0gkP4+0.net
>>5
こんな所に入り浸ってるからじゃないの？
210 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 22:13:46.17 ID:pCkfLczK0.net
>>208
中国人に適用しないなんて差別だ
海外からこぞってくるな
146 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 19:03:00.77 ID:vF1lWVBd0.net
バイアグラも保険適用にしてくれ！！！
123 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 18:14:55.37 ID:z2M1bCMF0.net
今まで家が建つくらい保険料支払ってきたけど、医者嫌いで健康診断以外行ってない
骨折しても自分で固定して治す
そうやって収めた金がこんな胡乱な薬のためにザクザク切り崩されるのは切ねぇなあ
151 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 19:05:34.74 ID:YtDHiUsR0.net
>>143
効かねーし副作用でお亡くなりも出るし生き残ると子孫の問題出るし 3拍子揃った薬に5億はないだろ
81 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:47:02.74 ID:qRpUGO3V0.net
>>76
税と社会保険じゃ財布は別じゃん
47 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:23:08.86 ID:nlDt658h0.net
>>13
全く記事を読んでなくてワロタ
ここまで来ると清々しい
4 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 16:58:48.77 ID:nlDt658h0.net
ゾルゲンスマみたいにちゃんと効くの？
18 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:09:22.71 ID:MO46nMSZ0.net
5億か・・・
ロシュも含めたスイスの製薬大手の創業者一族みてるとなんだかなぁって思ってしまう・・・
199 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 20:20:34.92 ID:RL2lDQuR0.net
>>195
伴性遺伝なのな
71 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:38:35.88 ID:EdYUUQOI0.net
>>1
健康寿命が延びて働けるのに働かず、旅行へ行ったり遊びまわっている人たちが
真に社会保障が必要な人たちに必要な量の社会保障を届かなくしているのに
現役世代の社会保障負担を右肩上がりに上げているんだよ。
日本にいま必要なのは健康寿命が延びて働けるのに働かない人たちを働かせること。
そのためにやるべきなのは、80歳未満の年金や生活保護費を削減することだよ。
193 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 20:12:47.63 ID:C5nEKerv0.net
数億円もするクスリなんだ..😦
152 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 19:06:17.79 ID:RQd/Rtq/0.net
>>145
希少疾患は遺伝的なものである場合も多いから
自然な淘汰はある程度あったほうが
未来の子供達のためにはなると思う
213 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 23:51:54.93 ID:EBnTVG9v0.net
小児科の筋ジストロフィー専門医しか処方できないようにしろよ
町医者が子供に筋ジストロフィーの病名付けまくって処方することになるぞ
52 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:24:17.23 ID:tQa3w0fB0.net
>>44
現状だってたとえば銀歯とかは保険対象だけど機能的に上な金歯は対象外でしょ
似たようなもんでは？
149 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 19:04:15.03 ID:AZY4Aw8F0.net
5億とかアホか上限決めろよ
○○ちゃんの心臓手術でウン千万とかいって集めてたのが馬鹿みたいだろ
117 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 18:12:32.61 ID:nlDt658h0.net
>>112
開発費なのね
208 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 21:43:23.72 ID:a53Cuo9/0.net
保険適用するのならこの薬に限らずに高額の物は日本国籍を持っている人に限定して欲しいですね。
156 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 19:15:15.87 ID:j/z6aCEe0.net
>>133
キイトルーダはお世話になった
196 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 20:16:25.62 ID:dGDonSHS0.net
三割負担で一億5000万か
88 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:52:10.91 ID:w/hYkYuW0.net
子どもならいいけど高齢者はダメだ
91 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:54:11.47 ID:j/z6aCEe0.net
>>25
3000倍を保証
191 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 20:07:18.71 ID:pGTJL26E0.net
親戚にこれだった人がいた
もうなくなったけど小さい頃にあればなあ
165 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 19:24:03.50 ID:0EhH1f0m0.net
難病指定だから、ほとんど保険から支払ですよ
39 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:19:48.89 ID:iJlI5cfi0.net
少子化だし子供が元気になるならやむなしか
109 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 18:04:25.65 ID:D//qnYsX0.net
>>107
保険適用って事は高額医療費制度も使えるんじゃないの？
3 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 16:58:16.88 ID:eyzCwzzU0.net
ALSに効くの？
73 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:40:58.67 ID:jO9iOSGl0.net
未承認薬とか言い出すバカがいるけど
一度でも使うと混合診療になって違法な
普通の治療も全部保険適用外になる
134 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 18:34:23.67 ID:G2IHaOsY0.net
出生前診断義務付けしたほうがお得
200 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 20:34:45.51 ID:p2jjKwNe0.net
何使ったらこんな高価な薬が出来るんだよ
処女の最初に生えた毛でも煮詰めてんの？
157 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 19:16:19.01 ID:RQd/Rtq/0.net
>>154
そんな効果しかないのか。じゃあ一年おきに投与したら効果持続しますとか言い出しかねないな。
38 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:19:20.00 ID:SeSNRQTZ0.net
高額療養費制度知らずに三割負担しちゃう人も
43 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:21:02.20 ID:nlDt658h0.net
>>30
重度障害者1人減らせるなら安い
効けばの話だけどね
43 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:21:02.20 ID:nlDt658h0.net
>>30
重度障害者1人減らせるなら安い
効けばの話だけどね
218 ：名無しどんぶらこ：2026/01/15(木) 16:56:02.08 ID:ItJyA8Hj0.net
>>5
神経内科医じゃないと診断できないだろ
せいぜい一部の整形外科だが、ほとんどの整形も脊柱菅狭窄症の診断付けて放置
その他の診療科ではほとんど気づかないか、紹介先の神経内科で診断される
176 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 19:36:01.61 ID:gg5HHbJm0.net
>>174
保険は掛け捨てが最善で恩恵とかの考え方自体がただの馬鹿よ
保険給付のうち高額療養費に使われてる部分は1割もないから、皆保険は高額医療だけカバーするようにしたら保険料はめちゃくちゃ安くなるので誰でも納得しやすくなる
198 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 20:19:37.67 ID:pGTJL26E0.net
ただの筋ジスじゃないの？
143 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 18:55:25.97 ID:gg5HHbJm0.net
保険というのは本来こういう高額出費に対応するためにある
価格が安くて医学的価値も低い薬を保険適用にしてるほうがおかしいんだよ
21 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:10:32.51 ID:1EXJJuyi0.net
世界中の患者が基本無料の日本に治療に来れば圧迫するだろ
93 ：名無しどんぶらこ：2026/01/14(水) 17:55:08.12 ID:j/z6aCEe0.net
>>85
高額医療で10万くらいで済むんやない？
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